Para tí Santiago, Mi puente de Cristal…Con Necesidades Especiales

11 de Febrero del año 2012 temprano en la mañana, me levanté y me hice un test de embarazo casero que había comprado en la farmacia el día anterior. Seguí cuidadosamente las instrucciones y rápidamente marcó positivo. Mis ojos derramaban lágrimas de alegría.
La familia se regocijaba en jolgorio, era una real fiesta donde la vida cobraba aún más sentido del que ya tenía! Dos cuerpos que se hicieron uno gestando a mi Puente de cristal! Gran maestro que llegaba a mi vida y me había elegido como madre, lo mínimo que podía hacer, era honrar su camino en mi vientre, respetar nuestros cuerpos y esperar su llegada.

Dos meses después, comenzó el miedo a tocar mi puerta… la vida de mi hijo podía terminarse en cualquier momento, porcentajes y probabilidades de enfermedades, de malformaciones y pequeños o casi nulos los buenos pronósticos… mi corazón se trizaba y se mutaba junto a mi vientre y entre sollozos pedía perdón a mi misma sintiendome culpable y responsable de que mi hijo fuese a tener algún problema… los meses siguieron pasando …

Yo me preparaba para recibir a mi hijo. Quería un #partorespetuoso, sin intervenciones y sin apurar el curso de su llegada… quería recibirlo en sus tiempos. Tuve un trabajo de parto hermoso, bailé cada contracción, dejándome llevar por el sabor y el olor de pulpa de amor que rebosaba de cada poro de mi cuerpo… canciones, olor a chocolate, jugo de Sandía… todo era una fiesta.Pero una sombra mía se cruzó con la sombra de otra mujer que estaba acompañando y éstas se coludieron, se atemorizaron y bloquearon mi cuerpo, nuestros cuerpos…arrebatándome el derecho a parir, Incurriendo en actos de #violeneciaobstetrica.

Mi hijo lo manifestó con sus latidos bajos, yo con reales signos de estar muriendo debido a dicha intervención… sin embargo, sentía que era muerte para dar vida… pero también merodeaba el miedo, miedo de perder a mi hijo y a mi misma…
Luego de una cesárea de urgencia, después de nueve horas hermosas de trabajo de parto intenso, natural, sin químicos, sólo amor… mi hijo fue puesto en mi pecho. Sus ojos se clavaron en los míos y nos enamoramos perdidamente, sin embargo aunque su corazón latía y tenía signos vitales, sentía en mi pecho, cómo mi hijo luchaba por vivir… donde solo nuestras miradas nos alentaban a seguir y juntar fuerzas para lo que vendría.

Mis pechos llenos de leche y mi hijo con horas de haber nacido era incapaz si quiera de abrir su boca para nutrisrse de mi cuerpo que a su vez estaba adormecido por un exceso de anestesia debido a que en pabellón no me tomó la anestesia, sintiendo los cortes del bisturí de la cesárea, volviendo a ser invisibilizada, ya que no me creían, otra vez siendo víctima de #violenciaobstetrica.
Horas después, aparecieron como colmena de abejas, un batallón de médicos a ver a este niño que a penas se movía, que tenía signos de tener alguna patología neurologica, habían tantas dudas sobre signos y síntomas que no se condecían unos con otros… todo era desconcertante y mi utero palpitaba junto con mi corazón desolado que, conforme pasaban los minutos y entraban a intentar diagnosticar, especular sobre este bebé que había nacido “distinto”… tenía muchos síntomas y signos que hacían llamar de manera urgente la atención y que debido a su hipotonía extrema (tono muscular débil) había que estudiarlo. Yo, con pena y paz a la vez… lo miraba, lo tocaba, lo olía, lo besaba y sentía que él era perfecto! Que era mi hijo amado y tan deseado! Era mucho mas de lo que había imaginado alguna vez, pero también mi intuición nuevamente me susurraba que algo no estaba bien. Nunca había sido Madre, pero si algo tenía claro en ese momento, era que lo amaba con mi vida y que de seguro algo pasaba con mi hijo recién nacido.

Pasaron los días, las semanas, los meses y los médicos ya habían sembrado, el miedo de que mi hijo tuviera algún problema grave…Desde que lo esperaba en mi vientre y durante muchos años, mi peor fantasía era sentir la horrorosa idea de que fuera yo quien algún día lo enterrara a él y no el a mí.

Él ha sido uno de los mas grandes desafíos en mi vida… me ha enseñado a reír de las cosas simples de la vida, he podido entender realmente que somos únicos e irremplazables. Me ha mostrado que hay que vivir la vida con calma pero con placer, entregándose al caos desde la libertad y las ganas de vivir.
Hace mas de un año sabemos su diagnóstico. Mi Santi, mi puente de cristal, tiene una mutación en el gen #KAT6A. Hay muy pocos casos reportados en el mundo y en Chile hasta la fecha, es el único.

Me nutro de él y de mi otro hijo, quien vino a honrar la puerta por la que llegó su hermano, sanando mucho dolor, renaciendo en mí una nueva maternidad.
Al cumplir 6 años mi Santi dijo su primera palabra, dijo «Mamá», pero aunque hubiese dicho otra palabra, nuestros ojos siempre se comunicaron y solo con mirarnos, sonreírnos, abrazarnos, dormir tocándome el pelo y yo cantándole sus canciones favoritas, abrazándome por la espalda, yo aun tomándolo a ratos en brazos como un koalita… vivo y vuelvo a re vivir…Santi, yo también soy Distinta Como Tu.

Te amo Churrito! Desde siempre… mi mayor tarea en la vida es ser la mejor versión de mi misma para tí y tu hermano, que también es #DistintoComoTu, a su manera… aunque sea un niño «sano» también, al igual que todos, somos diferentes y tenemos necesidades especiales. Y he entendido con el paso del tiempo que la culpa no nutre, que es la vida misma quien muestra caminos reparatorios y autoreparatorios.

Te admiro mi gran maestro y agradezco todo cuanto me has enseñado. Gracias por honrarme al elegirme ser tu mama.

Y recuerda que “Nunca es Tarde…Siempre se puede”

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